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  • 我的话,对谁说?与自闭症孩子同行(李连杰、文章《海洋天堂》真实感动版,5个自闭症家庭寻求治疗、乐观生活的真实手记;中国公益研究院院长王振耀、中国特殊教育专家朴永馨作序)[平装]
  • 共3个商家     27.30元~28.70
  • 作者:双蝎艺术工作室(编者)
  • 出版社:人民邮电出版社;第1版(2012年4月1日)
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  • ISBN:9787115277886

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    编辑推荐

    《我的话,对谁说?与自闭症孩子同行》由人民邮电出版社出版

    作者简介

    双蝎艺术工作室是两个志同道合的姐妹的组合,成立于2009年,希望能以自己的绵薄之力,贡献于公益事业。

    目录

    chapter1 期待天才到挑战自闭
    chapter2 栋栋的翅膀
    chapter3 陪蜗牛一起散步
    chapter4 玉暖生香
    chapter5 倔强小子

    序言

    最早了解自闭症这个词,是在某亲子论坛上。
    当时一位妈妈对自己孩子2岁多了还不说话感到十分焦虑。她开了个帖子叫“小壮小壮快说话”。论坛里的很多妈妈都安慰她,大多说“没有关系”、“贵人语迟”、“过些日子肯定就开口了”等等,这样过了一段时间,有一位妈妈说应该去医院检查一下。又过了很久,小壮妈妈在网上发帖称孩子被确诊为“自闭症”。
    孩子是妈妈的天。平时患个重感冒都能将妈妈折腾得寝食不安的孩子,突然被确诊为一个陌生的、奇特的、且预后完全不明的疾病,对妈妈来讲,真的跟天塌了一样。
    至今记得小壮妈妈在小壮确诊后写的那个帖子,那么的悲凉,那么的无助。
    妈妈是孩子的天。对孩子的爱.使得小壮妈妈在悲痛了一阵后.很快站了起来。她辞去工作,专职训练小壮。她说:“我无法不流眼泪.但是我也无法不选择坚强!”
    “自闭症是一个医学名词,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症是一种广泛性发育障碍,以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病。”这是在互联网上搜索到的对“自闭症”的定义。
    “阿斯伯格综合征”(自闭症谱系的一种)患儿有才的妈妈说:“他们最明显的一点是不能换位思考,执著地从自我角度出发,一直到底。”
    他们以自己的方式对待世界,仿佛是在门前丢了钥匙的孩子,不知所措,无能为力。
    我与有才的妈妈是在网上相识相交的朋友,认识有+多年了,只是之前从未想到她的大儿子,那个看起来很机灵的孩子会有“自闭症”,事实上,有才确实是个智商接近天才的孩子。
    在决定编这样一本书后,我们接触了很多自闭症谱系患儿的家长。
    棒棒妈妈,一位外表看起来娇小柔弱的妈妈,费尽心力地将孩子送进了一所普通小学。在教育资源极度不均衡、无数老师家长急功近利的独生子女时代,她的压力可想而知,她不敢让别人知道孩子的问题,唯恐学校不让棒棒上学。棒棒妈妈说:“如果棒棒不能上学,那我们该怎么办,我们这个地方连一家可以做训练的机构都没有。我只想棒棒以后可以融入社会,像普通人一样生活。我只想自己有一天可以坦然地说:‘我的儿子有自闭症,我很好。’”
    乐雅妈妈,一个成天笑嘻嘻领着孩子满院溜达的妈妈,在孩子确诊后半年的时间一直没有露面,再见时整个人都瘦脱了型,再也不见原来的开朗。
    但她们最终都能走出悲伤,支撑起孩子的天,带孩子走上康复之路。正如雁儿在文章中写的那样:“不知前生我和孩子给对方许了什么愿,让我们母子俩今生如此靠近、如此依赖,如果再让我许个今生的愿,我愿:做你的翅膀,带着你飞翔!”
    雁儿的儿子栋栋是本书中患病程度最严重的孩子,因为他同时患有脑瘫,但雁儿却是最乐观的妈妈。她戏称孩子为“三不灵儿”,她在书里这样写道:“‘三不灵儿’是我给孩子刚起的外号。此外号钻到我脑中时我哈哈大笑。一不灵乃腿脚不灵便,二不灵乃头脑不灵光,三不灵乃口齿不灵活。”
    栋栋的病没有打倒雁儿,她带着栋栋天南海北地到处奔波治疗。“我知道栋栋的情况很严重,我不知道他以后的发展会怎样,我们连第二天的事情都无法预测,又怎能预测很久以后的事情?人生就是一场经历,一条路没有去走,就不可能知道结果会是怎么样。我只是想走着试试,看看如果我一直坚持给栋栋做康复训练,20年以后,他到底会不会走路,会不会自己拿勺子吃饭。不去走怎么知道结果呢?我只是想走着试试看,看看结果到底会如何。”
    给我印象最深的是她领着栋栋在佳木斯治疗时,租住在一个带院子的房子里,她满心欢喜地享受着那里“明朗的天、灿烂的云、使不光用不完的土地”。生活就是这样一天天度过的,快乐也是一天,痛苦也是一天,既然如此,为什么不快乐地度过一天呢?“我不知道明天会在哪里,但我知道,不论在哪里,我都会真诚地微笑。”
    有人说这些孩子是星星的孩子,但有才妈说:“他不是什么星星的孩子,他就是我的孩子,是上天送给我的礼物。”
    孩子改变了她们的人生,她们感激孩子,感激赐予她们孩子的上天。
    她们甚至对我们编辑这本书也充满了感激。
    我们的初衷只是希望让更多的人知道自闭症,接受并包容自闭症患者,希望自闭症孩子的父母觉得自己并不孤独。但是看了她们的故事,看到她们对孩子的爱,对生命的感悟.她们的坚强与乐观,作为普通人的我们被深深地感动了。
    面对世界。我们每个人是多么的渺小,大多数时候,太多的事情.我们无能为力。
    我们存在,我们健康,我们所拥有的一切,不是因为我们聪明,也不是因为我们能干,仅仅只是因为……我们幸运!我们关注失去健康的人,实际上就是在关注我们自己,我们如果有机会帮助他们,也是在帮助我们自己。
    感谢小壮妈妈、秋爸爸、冯斌、燕原、黑眼睛、高玉荣、丁海波、阿计、左东媚、陈正宾、陈杰、宋强、王小峰、张喜忠、艾樱、杨加在本书编辑过程中提供的帮助。

    文摘

    Chapter1
    期待天才到挑战自闭
    方静
    小石头,男,18岁,出生后一直被视为神童,3岁上幼儿园时被发现问题,后被诊断为高功能的自闭症,现在一所普通大学就读。
    从小要强的母亲方静从天堂到地狱后,选择了冷静坚强。她在训练儿子的同时,关注整个自闭症儿童群体,她拜访专家,参加研讨会,倾尽所能搜集各种自闭症的资料。2000年,方静在青岛创办了以琳自闭症儿童训练中心。她始终坚信,只要采用科学的方法,这些孩子,总一天能从自己的世界里走出来。回到亲的怀抱。
    本文为方静女士在星星雨培训中心的讲话。